ReumaUitgedaagd! zelfmanagement training

Zelfmanagement ondersteuning door en voor patiënten met reuma

Waar hebben patiënten met reuma nou echt wat aan om ze te helpen beter met hun ziekte om te gaan? Wat willen ze en wat hebben ze nodig? Judy Ammerlaan, verpleegkundig onderzoeker in het UMC Utrecht, promoveerde 8 december op haar onderzoek naar zelfmanagement interventies voor jongeren en volwassenen met reuma.

“Reuma is een pijnlijke, chronische en meestal onzichtbare aandoening. De impact die de ziekte heeft op het dagelijkse leven van patiënten is heel groot. Hoe kunnen wij als zorgverleners hierbij ondersteunen en dan wel op zo’n manier dat het aansluit bij wat patiënten zelf willen?” vraagt Judy Ammerlaan, verpleegkundig onderzoeker in het UMC Utrecht zich af.

2 miljoen jongeren en volwassenen

Meer dan 2 miljoen jongeren en volwassenen met reuma worden dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van het hebben van reuma. De meeste vormen van reuma veroorzaken pijn en stijfheid in gewrichten of spieren. Daardoor kunnen patiënten zich minder goed bewegen, of moe of lusteloos worden van reuma. Ruim twee derde van hen heeft dagelijks te maken met beperkingen door pijn en vermoeidheid, wijst onderzoek van het Reumafonds uit.

Judy Ammerlaan vertelt: “De kern van mijn promotie onderzoek is het ontwikkelen van zorg en interventies op basis van wat patiënten willen en nodig hebben.” Een van de goede voorbeelden is de transitiepolikliniek in het UMC Utrecht. Daar worden jongeren en hun ouders begeleid in de overstap van kinder- naar volwassenzorg.

Digitale zorg en ondersteuning

Ook eHealth speelt een belangrijke rol bij zelfmanagement voor reumapatiënten, vertelt Ammerlaan. “In 2008 waren we één van de eerste afdelingen van het UMC Utrecht met een patiënten portaal. Die hebben wij ontwikkeld omdat jongeren op de poli aangaven behoefte te hebben aan meer regie en laagdrempelig contact met de (kinder-)reumatoloog. Jongeren gaven ook aan een gat te ervaren in de informatie over hun ziekte. Ze waren te oud voor informatie voor kinderen met reuma, maar informatie voor volwassenen sloot ook niet aan bij hun belevingswereld. Daarom hebben wij samen met hen een website gemaakt: www.jong-en-reuma.nl.”

Ook de online zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! werd ontwikkeld vanuit de behoeftes van jongeren en volwassenen met reuma. Bij ReumaUitgedaagd! worden jongeren en volwassenen begeleid door opgeleide ervaringsdeskundigen. “Patiënten zijn betrokken geweest in alle fasen: van ontwikkeling, onderzoek en implementatie. Dit is echt uniek in Nederland en daar ben ik heel trots op”, aldus Ammerlaan. De trainingen zijn ontwikkeld in samenwerking met Universiteit Utrecht, het Reumafonds en het UMC Utrecht.