“Je leert sneller van iemand met dezelfde ervaring”

Door gezondheidsproblemen moest Stef Smits (56) een paar jaar geleden zijn werk vaarwel zeggen, maar hij zit niet stil. Hij wil anderen die zorg nodig hebben een stem geven en hun geluid laten horen naar zorgverleners. Dat houdt hem in beweging.

Stef is vader van negen kinderen en was manager bij verschillende postkantoren toen zijn gezondheid hem parten ging spelen. “Ik werd begin jaren ’90 veelvuldig geopereerd aan mijn bij- en voorhoofdsholtes en slikte daarvoor heel wat prednison. In 1999 werd vastgesteld dat de vaten vanuit mijn borstkas naar mijn armen en benen waren vernauwd.”

Workaholic

Maar het leven ging door. De postkantoren maakten plaats voor servicepunten en Stef zette in 2005 een nieuwe stap in zijn carrière: hij werd financieel planner. Hij maakte lange dagen en reed het hele land door om zijn klanten te bezoeken. Totdat hij tijdens het rijden ‘even uitviel’. “Onderzoek wees uit dat ik het thorax outlet syndrome had. Om ruimte te maken voor een betere doorbloeding werden er ribben weggehaald. Een jaar en zes operaties verder kreeg ik tijdens een vakantie een knobbel onder mijn arm. Foute boel, dacht ik. Ik ging naar de dokter en nog diezelfde middag kreeg ik mijn eerste insulinespuit. Ik had diabetes type LADA, al enkele jaren.”

Dat dit zo lang onopgemerkt bleef terwijl hij ziekenhuis in, ziekenhuis uit ging, wijt Stef aan het feit dat iedere specialist naar zijn eigen deel kijkt en niemand naar het totaal. Maar ook aan zichzelf: “Ik had beter naar mijn eigen lichaam moeten luisteren, ik was mezelf aan het kapotmaken.” Door een stapeling van aandoeningen – astma, diabetes en neuropathie – werd Stef in 2013 volledig afgekeurd en legde hij zijn werk neer. Niet eenvoudig voor een – in zijn eigen woorden – workaholic.

Mensen helpen

Zijn vrouw wees hem op een advertentie voor een vrijwilligersfunctie bij de Diabetes Vereniging Nederland (DVN). “Omdat ik het prettig vind om mensen te helpen en mijn verhaal te vertellen, heb ik gesolliciteerd. Inmiddels ben ik alweer drie jaar actief als regiomanager. Er wordt enorm veel georganiseerd voor de 45.000 leden, maar het aantal niet-leden is nog veel groter. Daar richt ik mijn aandacht op. Ik onderhoud contact met zorgverleners en neem deel aan projectgroepen om de belangen van alle zorgvragers – ik houd niet van de term patiënt – te laten horen. Het gaat mij erom dat zorgverleners zich gaan afvragen wat een zorgvrager nu eigenlijk wil en dat zorgvragers meer naar hun eigen gezondheid gaan kijken en daar verantwoordelijkheid voor nemen.”

Aan de slag

Er zijn heel wat instanties die mensen willen helpen om met hun eigen gezondheid aan de slag te gaan. “Prima initiatieven”, vindt Stef, “al merk ik dat je iets sneller leert van iemand met dezelfde ervaring, dan uit een boekje.” En daar wil hij een steentje aan bijdragen. Zijn gezondheid heeft pieken en dalen. Dankzij zijn vrouw eet hij goed en gezond, aan beweging zou hij wat meer kunnen doen. “Mijn vrijwilligerswerk, mijn kinderen en mijn kleinkinderen houden me in beweging. Dat neemt niet weg dat ik me juist door het vrijwilligerswerk realiseer dat ik zelf ook actief met mijn gezondheid aan de slag moet.”

Dat doet Stef onder meer door met een smartwatch zijn activiteiten bij te houden. Bijvoorbeeld het aantal stappen dat hij op een dag zet. “En ik heb een insulinepomp waarmee ik waardes kan controleren en die ik kan uitlezen. Dat helpt om zelf meer regie te nemen. Technisch is er veel meer mogelijk, de regelgeving staat een echte doorbraak in de weg. Daar moeten we vanaf. Het moet veel makkelijker worden om je eigen rol te nemen in de behandeling. Ik word echt ziek van discussies over privacy. Daardoor krijgen veel positieve ontwikkelingen geen kans.”

Stef bruist van de energie, ondanks de operatie die er binnenkort weer aankomt, de dagelijkse ongemakken die hij ervaart en de grote hoeveelheden medicatie die hij moet gebruiken. “Ik geniet van mijn familie en ben dankbaar dat ik wat kan betekenen voor anderen. Zo wil ik wel honderd worden, maar dat is niet aan mij.”

Diabetes Vereniging Nederland organiseert in heel Nederland activiteiten, ook in uw buurt. Ontmoet anderen met diabetes en ontvang meer informatie tijdens een Diabetescafe, waar alle ruimte is om ervaringen uit te wisselen. Ook organiseert Diabetes Vereniging Nederland activiteiten voor jonge mensen met diabetes (16 tot 30 jaar), en activiteiten voor sport, voeding en leefstijl.