“Die pomp geeft Pim meer vrijheid”

Sinds een paar jaar weet Richard Lucas alles over diabetes type 1. Zelf is hij zo gezond als een vis, maar dat geldt niet voor zijn jongste zoon Pim (10). Natuurlijk heeft die wel wat anders aan zijn hoofd dan zijn bloedsuikerspiegel. Daarom houdt Richard de vinger aan de pols.

Pim is de jongste van vier kinderen. “We zijn een samengesteld gezin”, vertelt Richard. “Ik hertrouwde na het overlijden van mijn eerste vrouw.” Het ging ze goed, totdat Pim begin februari 2015 ziek werd. “Hij had griep en was wat slapjes. De alarmbellen gingen rinkelen toen hij heel veel begon te drinken. Een dag later moest hij enorm braken.” Ze meldden zich bij de spoedeisende hulp en vrijwel direct volgde de diagnose: diabetes type 1.

24/7

Richard had er wel van gehoord, maar realiseerde zich op dat moment niet dat het een ziekte is waar Pim de rest van zijn leven, 24/7 mee te maken zou hebben. “Hij lag een week in het ziekenhuis en in die week werden mijn vrouw en ik wegwijs gemaakt in het insulinegebruik, voedingsvoorschriften en koolhydraten. We verlieten het ziekenhuis met een doos vol medicatie.” Pim is een kind als alle anderen en maakt zich niet zo druk om mogelijke complicaties. Zijn ouders doen dat des te meer. “Zeker in het begin. Je bent er niet continu bij en vraagt je af hoe het gaat. Hij maakt geen insuline meer aan. Daalt zijn bloedsuikerspiegel te veel, dan wordt hij slap en kan hij bewusteloos raken. Stijgt hij te veel, dan wordt Pim chagrijnig en kan er schade aan ogen en nieren ontstaan.”

Gewoon doen

Het scheelde dat twee klasgenootjes van Pim al diabetes type 1 hadden. “En de leraar was de vader van één van de twee, dus heel goed op de hoogte. Er is zelfs iemand die ’s morgens de insulinespuiten en het eten controleert.”

Het advies van de diabetesverpleegkundige voor thuis was: laat alles zoals het is, doe wat je deed. “Maar je bent wel bezig met het monitoren van de bloedwaarde, de spuiten en het eten.” Sinds een half jaar heeft Pim een pomp in plaats van een spuit. “We hebben hem zelf laten kiezen. Die pomp geeft hem meer vrijheid. We moeten alleen in de gaten houden of zich hypo’s of hypers ontwikkelen. Natuurlijk maak ik me zorgen als hij de stad in gaat of gaat zwemmen met zijn vrienden, maar tegelijkertijd ben ik blij dat hij dat kan doen.”

Stoer

Pim is inmiddels gewend aan de vaste routines, zoals het meten voor het eten en het berekenen van de koolhydraten in het eten. “Ik reken met hem mee, maar als hij gaat logeren doet hij het zelf. Al deelt hij dan wel via WhatsApp wat hij heeft gegeten. Hij leunt nu nog op mij. Uiteindelijk moet hij het zelf kunnen. Als je diabetes hebt, kun je niet een keertje overslaan of het even vergeten. Je moet er altijd rekening mee houden. Zelfs tijdens de vakantie. Dat is wel eens frustrerend.”

Pim gaat er niet onder gebogen. Die pomp aan zijn broek is nu zelfs wel stoer. “Op zijn vijftiende zal dat wel anders zijn”, verwacht Richard. “Wat helpt, zijn de bijeenkomsten die het ziekenhuis organiseert voor jongeren met diabetes en hun ouders. Laatst kwam iemand van achttien uitleggen hoe hij ermee omgaat op de middelbare school en waar hij tegenaan loopt. Dan zie je dat het fijn voor Pim is om met gelijken aan tafel te zitten en lief en leed te delen.” Want hoe positief je ook bent, die ziekte heeft consequenties. Je moet je bloedsuiker monitoren, maar hebt bijvoorbeeld ook minder energie dan je gewend was. “Vroeger was hij onvermoeibaar, nu gaat hij om zeven uur naar boven.”

Controles

Het insulinetekort bij mensen met diabetes type 2 kan allerlei oorzaken hebben. Gewicht en beweging spelen een rol. Bij type 1 is dat niet het geval: het is een kwestie van meten en je bloedsuiker op peil houden. Sport of een verandering van omgeving kan zomaar leiden tot extra insulinebehoefte. Iedere drie maanden is er een controle bij de arts of verpleegkundige en ieder jaar worden de ogen en nieren getest. “Tussendoor is er ook contact. Ik upload de waarden naar een portaal en dan mailen we altijd even.”

Belangrijk, vindt Richard, is dat Pim die dingen kan doen die hij wil in zijn leven. “Piloot worden is geen optie, maar hij kan sporten en hij kan werken. Er zijn zelfs topsporters met diabetes! Natuurlijk zie ik de beperkingen, daarin zal hij zijn weg moeten vinden. Als je zelf de regie neemt kun je de zorg en je leven zo aangenaam mogelijk inrichten. Dat helpt om met die beperkingen om te gaan.”