Een ervaringsdeskundige over: leven met COPD

Sinds zijn ziekenhuisopname en revalidatietraject begin dit jaar moet Jer Ponsen (72 jaar) wennen aan een nieuwe manier van leven. Dertien jaar geleden kreeg hij de diagnose COPD, maar pas sinds kort begint hij echt de impact van de ziekte te ervaren. Vanuit het ziekenhuis kreeg hij de vraag of hij aan de slag wil met het online zelfmanagement programma MijnCOPDonline. “Om de paar weken vul ik in dat programma de zogeheten Ziektelast-meter in. Dat is een vragenlijst over mijn lichamelijke gezondheid en gemoedstoestand. Een dipje wordt op die manier inzichtelijk, maar ik zie ook als het weer beter met me gaat. Dat geeft me rust en zelfvertrouwen.”

Wat is COPD?

COPD is een chronische longziekte. COPD – wat staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease (Chronische Obstructieve Longziekte) – is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Op de site van het Longfonds is meer informatie te vinden over COPD, medicatie en de behandeling van deze chronische ziekte.

Waar kan ik terecht voor meer informatie?

Over beweging en leefstijl

We weten allemaal dat bewegen gezond is. Het verhoogt de weerstand en conditie. Zeker voor mensen met COPD is dit van belang. Vanuit het Longfonds worden er op verschillende plekken in Nederland beweegactiviteiten georganiseerd voor mensen met mild-matig COPD. De groepen worden (meestal) begeleid door een speciaal opgeleide sportinstructeur.

Naast beweegactiviteiten biedt het Longfonds ook een cursusaanbod gericht op mensen met COPD. Bijvoorbeeld ‘Stoppen met roken’ of ‘Leren leven met COPD’. Het verschilt per regio welke cursussen er gegeven worden. U kunt zoeken in uw buurt wat voor activiteiten er worden georganiseerd.

Het Longfonds organiseert in heel Nederland Longpunten. Dit zijn maandelijkse bijeenkomsten voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Deze longpunten hebben vaak een thema, bijvoorbeeld het elektronisch patiëntendossier of behandelopties. Er spreken kenners en er is ruimte om eigen ervaringen en adviezen uit te wisselen.

Wat kan ik zelf doen?

Voor patiënten met COPD zijn ook steeds meer digitale mogelijkheden voorhanden. MijnCOPDonline (Curavista) is een digitale persoonlijke gezondheidsomgeving. Patiënten kunnen hier terecht voor tips en informatie over COPD, behandelingen en geneesmiddelen. Daarnaast bevat MijnCOPDOnline een ziektelastmeter. Dit hulpmiddel brengt in beeld hoe iemand zich voelt en wat de invloed is van de COPD op zijn of haar leven. Deze ziektelastmeter kan, indien gewenst, gedeeld worden met een zorgverlener. MijnCOPDOnline bevat ook de mogelijkheid om een e-consult te doen met een zorgverlener. Lees hier over de ervaring van Jer Ponsen met MijnCOPDOnline.

 

MijnCOPDCoach (Sananet) is een digitale coach voor COPD-patiënten die helpt bij het monitoren van de eigen ziekte. Het platform biedt tips en informatie om meer te bewegen, klachten te minderen en beter om te gaan met COPD. Dankzij de monitoring-op-afstand functie van het platform neemt de kans op exacerbaties af. Patiënten die gebruik willen maken van MijnCOPDCoach kunnen dit met hun zorgverlener bespreken.

Hoe doen anderen dat?

Ontmoet Kom Verder ambassadeurs met COPD. Ze delen tips over leven met COPD en vertellen wat bij hen werkt.

Joke komt verder

“Als je wilt, kun je zoveel zelf”

Joep komt verder

“Wees assertief, vraag door”

Huub komt verder

``Ik wist niets van longen af``

Ineke komt verder

“Ik wil graag laten zien dat het glas halfvol is”

Wim komt verder

“Mijn vrouw, mijn kinderen en kleinkinderen zijn de beste motivatie”

Huib komt verder

“Ik heb echt geknokt voor mijn gezondheid”

Menno komt verder

“Ik fiets regelmatig 100 kilometer op een dag”