Kennis en ervaringen delen met ervaringsdeskundigen en professionals

Kennissessie Zelfzorg Ondersteund 2017

Hoe kunnen we zorgen dat goede voorbeelden van persoonsgerichte zorg en ondersteuning van zelfmanagement voor mensen met een chronische aandoening gedeeld worden? Hoe kunnen we met elkaar voorkomen dat chronische ziekten verergeren, en leefstijl op de agenda zetten in de spreekkamer?

Ervaringsdeskundigen en experts uit zorg en welzijn waren uitgenodigd om goede voorbeelden te delen, en met elkaar in gesprek te gaan hoe de omslag gemaakt kan worden van een systeem gericht op ziekte en zorg, naar een systeem gericht op gezondheid en stimuleren van gezond gedrag. De opbrengsten van de kennissessie maart 2017 zijn gebundeld in dit boekje.

Een van de sprekers was dr. Maaike de Vries, directeur van Keer Diabetes 2 Om, onderdeel van de Stichting Voeding Leeft. Ze vertelt over de opzienbarende resultaten van het Keer Diabetes 2 Om programma, gericht op anders eten, bewegen en op een andere manier ontspannen. Volgens haar zijn er een aantal concrete stappen nodig om leefstijl-aanpassingen gemeengoed te maken. Naast een medicatie-opbouw protocol voor medicatie bij diabetes, zou er een medicatie-afbouw protocol moeten zijn waar huisartsen en praktijkondersteuners op terug kunnen vallen. Ook is er behoefte aan basale kennis over voeding als medicijn. Volgens Maaike de Vries is het belangrijk dat zorgverleners getraind worden in motiverende gesprekstechnieken en het stimuleren van motivatie bij hun patiënten. “Tenslotte hoop ik dat patiënten en zorgverleners ons niet alleen geloven, maar ervaren dat voeding als medicijn kan werken.”

Fadua el Bouazzaoui en Hafida Boukayoua van de Stichting Voorlichters Gezondheid lieten in een rollenspel zien wat het belang is van patiënten met een niet-Westerse achtergrond in het Nederlands aanspreken. “Zelfmanagement begint bij kennis over je lichaam. Wij werken met een vraag- en leermethode, waarbij we aan mensen vragen: vertel jij mij wat jouw kennisniveau is. Leg me eens uit hoe insuline werkt. Daar leer ik als trainer of voorlichter van, en daar bouw ik op door. Maar als je al dingen gaat invullen voor een patiënt, ga je de mist in.”

Ook werden er tijdens de kennissessie goede voorbeelden gedeeld op het gebied van eHealth, aandacht voor laaggeletterdheid en aan de slag met het concept positieve gezondheid. In dit concept, geïntroduceerd door Machteld Huber, wordt gezondheid niet meer gezien als de af- of aanwezigheid van ziekte, maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan en zoveel mogelijk eigen regie te voeren. Door het concept positieve gezondheid te omarmen en het scoringsinstrument te gebruiken, kunnen zorgprofessionals meer zicht krijgen op wat er speelt in het leven van hun patiënten.

Tijdens de kennissessie was er ook aandacht voor lokale beweegevenementen zoals de Nationale Diabetes Challenge. In 2016 bracht de Nationale Diabetes Challenge (NDC) verspreid over heel Nederland ruim 2.600 mensen in beweging. Uit onderzoek bleek dat de deelnemers na afloop meer verantwoordelijkheid voor hun gezondheid ervoeren, hier meer controle over hadden en dat zij hun zelfmanagement-vaardigheden beter vol konden houden, zelfs in tijden van stress. In 2017 wil de Bas van de Goor Foundation nog meer mensen met diabetes bereiken met de Nationale Diabetes Challenge.

“De belangrijkste behandelaar ben ik zelf”

Kennissessie Kom Verder Ambassadeurs

In maart organiseerde ZO! in Utrecht ook een nieuwe kennissessie met de Kom Verder Ambassadeurs. Het doel van de bijeenkomst was enerzijds om terug te koppelen wat er in de afgelopen maanden is gebeurd en bereikt, en om nieuwe ervaringen en ideeën uit te wisselen.

De verhalen van de meeste Kom Veder ambassadeurs zijn inmiddels opgeschreven (of verfilmd) en enkele ambassadeurs hebben al bijeenkomsten of expertmeetings bijgewoond om hun ervaringen te delen. Maar wat is een Kom Verder Ambassadeur precies? Over die definitie werd de afgelopen maanden veel nagedacht. Inhoudelijk komt het hierop neer: Een Kom Verder ambassadeur is een ervaringsdeskundige. Iemand die zelf actief aan zijn of haar gezondheid werkt en of iemand die bereid is om zijn of haar ervaringen en inspirerende voorbeelden met zelfzorg te delen met anderen.

Hoe denken de Ambassadeurs daar zelf over? ‘Ga eens staan en vertel aan de persoon naast je wat jij doet als ambassadeur of wat jij denkt dat het inhoud als je ambassadeur bent’ – luidde de opdracht. Al snel werden er druk ervaringen en ideeën uitgewisseld. “De belangrijkste behandelaar ben ik zelf”, aldus een van de aanwezigen. “Het gaat niet om wat je hebt – zelfs al heb je niets – het gaat om eigen verantwoordelijkheid nemen”, besloot één van de andere Ambassadeurs. En: “Ik heb vandaag geleerd dat je ook ambassadeur kunt zijn als je zelf niets hebt, maar wel iemand in je nabijheid iets heeft.”

Patiënten aan het woord

Kennissessie Zelfzorg Ondersteund 2016

Donderdag 16 juni was de industriële locatie van Fabrique het terrein voor de halfjaarlijkse kennissessie van Zelfzorg Ondersteund. Met deze kennissessies wil de coöperatie Zelfzorg Ondersteund ervaringen en verhalen van patiënten, kennis over implementatie van zelfzorg en ervaringen van zorgprofessionals bijeenbrengen. Uniek aan dit congres over zelfmanagement en zelfzorg: het merendeel van de aanwezigen zijn ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.

De middag wordt geopend door vier persoonlijke ervaringen van patiënten met chronische aandoeningen, zoals COPD en diabetes. In een indrukwekkend persoonlijk verhaal vertellen zij hoe ze om zijn gegaan met ziekte en gezondheid in hun leven, en wat zelfmanagement voor hen betekent. Zoals een longpatiënte die heel ziek is geweest en zich nu beter dan ooit voelt: “Ik kon en mocht niets van mijn familie toen ik zo ziek was. En afgelopen zondag hadden we twintig eters. Wat ik nu kan vieren, dat vier ik.”

Zelfmanagement betekent volgens één van de ervaringsdeskundigen ook dat je zelf meer informatie zoekt wanneer je de diagnose uitbehandeld te horen krijgt. “Ik zou behoefte hebben aan lotgenotencontact met andere uitbehandelde patiënten. Daar zou ik meer ondersteuning bij willen.”

Andere kijk op beweging

Veel van de ervaringsdeskundigen vertellen hoe zij op een andere manier naar hun medicatie, voeding en naar hun leefstijl zijn gaan kijken, met hulp van hun omgeving, zorgverleners en lotgenoten. Ad vertelt over zijn ervaring met het volgen van het Keer diabetes 2 om programma van stichting Voeding Leeft. Een enthousiaste deelnemer van de Nationale Diabetes Challenge vertelt hoe het meedoen aan een lokale wandel challenge heeft bijgedragen aan regelmatig bewegen.

Voorlichting op scholen

Ook komen zorgprofessionals aan het woord die op verschillende manieren werken aan zelfmanagement, zoals Hafida Boukayoua en Teslime Can van de Stichting Voorlichters Gezondheid. Met de Stichting Voorlichters Gezondheid organiseert oprichter Fadua el Bouazzaoui, samen met een team van voorlichters, voorlichtingsactiviteiten gericht op gezonde leefstijl, bijvoorbeeld in wijken met inwoners met een kennis- of taalachterstand. “Soms ontbreekt het mensen aan kennis over een chronische aandoening en kennis van het eigen lichaam en de anatomie. Als ik aan Turkse dames vraag waar je alvleesklier zit, komt het voor dat ze naar hun lever wijzen. Marokkaanse mensen denken vaak aan hun schildklier”, aldus Hafida. Met Voorlichters Gezondheid hopen de dames op een laagdrempelige wijze kennis over gezondheid naar buurten en op scholen te brengen, en het verwijzen naar de juiste hulp- en zorgverlening te realiseren.

Input van ervaringsdeskundigen

Na het inspirerende plenaire programma gaan de 150 deelnemers van de kennissessie uiteen om zich te buigen over een aantal actuele thema’s. Met een grote vertegenwoordiging van ervaringsdeskundigen is het perspectief van patiënten een leidraad in de workshops. Daarnaast zijn er zorgverleners, beleidsmakers, softwareleveranciers en ondersteunende organisaties die met elkaar in gesprek gaan tijdens de workshops over ‘doe het zelf’- technologie en eHealth, ‘dwarsdenken’, ondersteunde zelfzorg als onderdeel van het zorgproces, en samenwerking tussen het sociale domein en zorgdomein.

Maak ruimte om te experimenteren, geef patiënten inzicht in hun eigen dossier, en maak tijd vrij voor zelfmanagement. Het zijn enkele take aways uit de workshop over ondersteunde zelfzorg een vanzelfsprekend onderdeel maken van het zorgproces. Daarnaast spreken de deelnemers van de kennissessie met elkaar over maatschappelijke bewustwording. De effecten van ongezond leven en chronische aandoeningen kun je expliciet laten zien of benoemen. Zoals een van de patiëntvertegenwoordigers vertelt: “Ik zou hier vandaag niet staan als ik niet de bodem van de put heb geraakt. Dat was het moment waarop er voor mij echt iets veranderde.” Maar we moeten ook ons best doen om zelfmanagement leuk te maken, is een andere conclusie. Zelfzorg levert, al dan niet met ondersteuning van ICT, de omgeving en zorgverleners, ook enorm veel op. Oud-volleyballer Bas van de Goor van de BvdG Foundation: “We willen iedereen met diabetes meegeven dat je kunt leren omgaan met de ziekte. Wij willen mensen inspireren tot een sportief leven met diabetes.”

Empathie

Zelfmanagement betekent ook een andere samenwerking met een zorgverlener. Stellig zeggen een aantal ervaringsdeskundigen in de zaal: als patiënt heb je ook een eigen verantwoordelijkheid om bijvoorbeeld artsen aan te spreken. Empathie kun je ook afdwingen als patiënt, ook tegenover zorgverleners, aldus één van de patiënten. “Zeg gewoon: je ziet het niet, maar ik ben nu heel ziek. Luister daarom goed naar me, dan vertel ik je hoe het met me gaat.”

Kom Verder-ambassadeurs

Bijna dertig mensen met een chronische aandoening die zelf succesvol aan hun gezondheid werken, gaan andere patiënten en zorgverleners activeren om ook aan de slag te gaan met ondersteunde zelfzorg. Als afsluiting van de kennissessie zetten zij op het podium hun handtekening als Kom Verder-ambassadeur.

De Kom Verder-ambassadeurs gaan de komende tijd hun eigen voorbeelden van een succesvolle aanpak delen met anderen. “Zorgverleners kunnen het niet zo overbrengen als iemand die ervaringsdeskundige is”, vertelt een van de eerste Kom Verder-ambassadeurs op het podium. Doel is om aan het eind van 2016 een groep van 200 ambassadeurs te hebben en daarmee grote groepen patiënten en zorgverleners te activeren ook aan de slag te gaan met ondersteunde zelfzorg. Tijdens de kennissessie sprak minister Schippers van Volksgezondheid de KomVerder-ambassadeurs persoonlijk toe via een videoboodschap en vroeg hen om nog veel patiënten te inspireren.