“Inmiddels ben ik weer de oude, maar met een nieuw hart”

“Ik zat in mijn eigen kleine wereld, vol pijn en ongemak. Ik had geen oog meer voor mijn omgeving”, vertelt Koos over de periode na zijn hartoperatie. In 2001 kreeg hij een nieuwe hartklep. Het revalidatietraject was lang en vooral psychisch zwaar. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal lotgenoten kan inspireren: het komt goed.”

Koos van Staveren woont samen met zijn vrouw in Ede. Sinds 2005 is Koos met pensioen, maar de jaren daarvoor werkte hij in ontwikkelingssamenwerking in meer dan vijfendertig landen wereldwijd. In 2000 kreeg Koos hartproblemen. Een jaar later werd hij geopereerd en volgde een nieuwe hartklep. Sinds een paar kampt hij ook met ritmestoornissen.

Na zijn hartklep operatie volgde voor Koos een intensief revalidatietraject. Eerst in het ziekenhuis, daarna thuis. “Ik heb de verschillende fases die je doormaakt tijdens zo’n traject allemaal doorstaan. Na de operatie heb je het gevoel dat je lichaam je in de steek heeft gelaten. Je gaat je extreem op je lichaam focussen, zo snel als je kan wil je weer gaan sporten en fitnessen. Dan volgt een fase: waarom is dit mij overkomen? Ik pas toch goed op, ik leef toch gezond? Daarna volgde bij mij de fase met existentiële vragen en ook: het verleden verwerken.”

Een tweede leven

Koos zat naar eigen zeggen aardig in de knoop tijdens zijn revalidatie. “Er zijn dingen flink misgegaan tijdens de operatie, waardoor ik een ‘pantserhart’ ontwikkelde. Ik heb erg dicht aan het randje van de dood gestaan. Ik heb in het ziekenhuis en thuis psychische ondersteuning  gehad en daarna thuis nog een maatschappelijk werker. Ik heb een lang traject moeten doorstaan tot waar ik nu ben.”

“Ik was in die revalidatie periode heel erg op mezelf gericht en zal ook onaardig geweest zijn naar mijn omgeving. Uiteindelijk kwam ik gelukkig ook in een omslagtraject terecht. Ik zag ineens mijn naasten weer. Dankzij hen ben ik er nog. Het mooie is dat ik nu anderen wel goed kan motiveren om dingen op te pakken en niet ergens in te blijven hangen”.

Voor Koos betekende die omslag dat hij heel bewust zijn oude leven van zich afschudde, bijvoorbeeld door te stoppen met zijn baan en met pensioen te gaan, en nieuwe dingen omarmde. “Ik ben gaan zingen, tennissen, wandelen en fietsen en doe al jaren Tai Chi. Dingen die ik nooit eerder had gedaan. Ik ben ooit met pianospelen begonnen, maar ben nooit verder gegaan. Dat wil ik weer oppakken. Maar ik wil nog steeds mensen helpen en verzorgen, kijken wat ik voor een ander kan betekenen.”

Heft in eigen handen

Van zijn cardioloog kreeg Koos bètablokkers voorgeschreven, maar die werkten voor zijn gevoel juist averechts. “Ik heb een jaar lang bijgehouden hoe vaak en wanneer ik een lichte, gemiddelde of zware stoornis had. Na een tijd besloot ik zelf de bètablokker voor de helft af te bouwen. Dat leek goed te gaan. Voor mijn controle bij de cardioloog heb ik mijn bevindingen opgestuurd, met de vraag of hij er alvast eens naar kon kijken. Ik wilde weten of ik helemaal af zou kunnen bouwen. Daar was hij het gelukkig ook mee eens. Nu voel ik me veel beter: ik ben minder kortademig, heb meer energie en kan me beter concentreren.”

Koos: “Eigen regie vind ik heel belangrijk. Het kan nooit kwaad om zelf eens wat te meten en bij te houden, grip te houden op hoe je ziekte of aandoening zich ontwikkeld. Wordt het beter of slechter, wat werkt daar eventueel aan mee? Bespreek het eens met je gezinsleden, misschien herkennen zij verbanden.”

Volgens Koos werkt het ook mee dat hij zelf een andere mindset heeft gekregen: het hoeft niet meer allemaal vandaag, er kunnen ook dingen wachten tot morgen. “Ik ga niet meer tot 100%, 80% is goed. Als het even tegenzit, duik ik mijn bed in. Als het een rotdag is, dan blijf ik de hele dag in bed. Ik neem af en toe wat gas terug, dat is leuker voor iedereen.”

Koos let er goed op dat hij voldoende blijft bewegen. “Ik vind het heerlijk om in de natuur uit te waaien, samen wandelen met mijn vrouw. We gaan ook nog steeds kamperen, bukkend en kruipend door zo’n tentje is goed voor je oude lijf.”

Luisterend oor

Koos deelt zijn persoonlijke ervaring als revaliderende hartpatiënt graag. Hij hoopt dat zijn verhaal lotgenoten kan inspireren en motiveren. “Ik heb er een lange periode heel erg doorheen gezeten. Gelukkig kon ik ook in die zware periode mijn zorgen uiten en van me af blijven praten.” Koos volgde onder andere een cursus lotgenotencontact. “Met elkaar praten lukt niet zomaar. Mensen zitten in verschillende fases van verwerking en partners of andere naasten hebben ook eigen verhalen en ervaringen. De gesprekken gaan niet vanzelf.”

Via De Hart&Vaatgroep vertelt Koos regelmatig in ziekenhuizen zijn verhaal. Ook mogen lotgenoten hem altijd bellen, hij is patiënt contactpersoon. “Ik zit regelmatig een uur aan de telefoon met een patiënt die bijna een hartoperatie moet ondergaan of deze juist een tijd geleden ondergaan is. Ik probeer met praktische hulp en tips anderen verder te helpen.”

Koos begon in 2005 bij Hartenzorg, een klein clubje gericht op patiënten met hartaandoeningen. In 2009 werd Hartenzorg ondergebracht bij De Hart&Vaatgroep. Daar werkte Koos onder andere acht jaar als voorzitter van de regio Gelderland. Sinds 1 januari 2018 is de naam van deze patiëntenorganisatie veranderd in ‘Harteraad’.