“Ineens was ik naast moeder ook mantelzorger ”

Kitty is sinds dit jaar met pensioen, maar werkt ondertussen nog steeds met plezier in de winkel die zij samen met haar man runt. Ruim vijfentwintig jaar geleden kreeg hun zoon de diagnose diabetes type 1. Hij was destijds tien jaar oud. Ineens had Kitty ‘een ziek kind’ en was ze mantelzorger. “We gingen er altijd vanuit dat hij alles wat hij zou willen ook zou moeten kunnen doen.”

“‘Er gaat heel veel veranderen binnen jullie gezin’, zei de huisarts nadat we de diagnose hoorden. Dat is een regel die me altijd is bijgebleven”, vertelt Kitty. “Achteraf gezien hebben we als gezin geprofiteerd van het bewuster bezig zijn met onze leefstijl. Natuurlijk kun je de diagnose diabetes type 1 negatief benaderen en zeggen ‘je mag dit niet meer, je mag dat niet meer’. Of je kiest ervoor om met elkaar een nieuwe, gezonde manier van leven te omarmen. Dat hebben we gedaan.”

Die aangepaste leefstijl begint met beter kijken naar voeding, letten op suikers en koolhydraten tellen. “Waar zitten koolhydraten in, hoeveel zit er in een snee brood en welk beleg mag er dan nog bij? We hebben al die dingen echt samen met hem moeten leren.”

“We gaan hier samen uitkomen”

Kitty kijkt inmiddels positief terug op al die verandering binnen haar gezin, maar geeft ook toe dat het in het begin zwaar is geweest. “Het was een weg vol gaten en hobbels. Ik ben vijf kilo afgevallen, cijferde mezelf weg en wist me af en toe geen raad met een kind met een chronische ziekte. Als je aan mijn kind komt, dan kom je aan mij. Het heeft zeker een paar maanden geduurd voordat ik voelde: yes, we gaan hier uitkomen. Geleidelijk zag ik mijn zoon weer opbloeien en daar doe je het voor.”

De diagnose diabetes zette het leven van haar zoon op jonge leeftijd op zijn kop. Dagelijks bloedglucose meten met een vingerprik. Opletten met zijn voeding. Toch probeerden Kitty en haar man om het dagelijks leven van hun zoon zo gelijk mogelijk te houden aan zijn leven vóór de diagnose. “We zijn er altijd vanuit gegaan dat hij alles wat hij zou willen, net zoals voorheen, zou moeten kunnen. Alleen zat er nu een gebruiksaanwijzing bij en die gebruiksaanwijzing moest hij zich eigen maken.”

Kijk eens wat ik kan

Inmiddels is het ruim vijfentwintig jaar geleden dat het gezin Van Gorp bij de huisarts in de spreekkamer zat. Het gaat nu goed met de zoon van Kitty. “Hij heeft zonder vertraging zijn studie af kunnen maken, dat heeft me vaak verbaasd. Het leek wel alsof hij een enorme compensatiedrang had. Zo van ‘mijn lichaam heeft misschien gefaald, maar kijk eens wat ik kan’. Ik heb dat later ook weleens terug gehoord van andere ouders over hun kinderen met diabetes.”

Kitty’s zoon moest wel leren om keuzes te maken, vertelt ze. “Soms moesten we zeggen: gisteren kon dit wel en nu kan dit even niet. Daar is op zich niets mis mee, het leven draait om keuzes maken, maar hij heeft dit misschien al iets jonger echt eigen moeten maken. Terwijl je eigenlijk wilt dat een kind lekker onbevangen zonder regeltjes door het leven kan gaan en gewoon kind kan zijn.”

Een positieve kijk op het leven, dat kenmerkt het gezin, ook in de eerste jaren na de diagnose diabetes. “Er zijn heel veel mensen met diabetes die kampen met depressieve klachten. Dat maakt het leven met zo’n aandoening alleen maar nog veel zwaarder. Ik denk dat het in zijn en zeker ook in ons voordeel heeft gewerkt dat we echt als gezin hebben opgetrokken rondom zijn aandoening.”

Goed geïnformeerd

Ook Kitty’s moeder hoorde enkele jaren later de diagnose diabetes, ditmaal type 2. Dat was opnieuw een reden voor Kitty om zich te verdiepen in deze chronische aandoening. Via haar zoon – die een presentatie over diabetes hield voor de klasgenoten en leraren op zijn basisschool – kwam Kitty terecht bij de toenmalige voorzitter van Diabetesvereniging Nederland (DVN). Ze werd actief als vrijwilliger voor de vereniging. “Jarenlang heb ik patiënt bijeenkomsten georganiseerd en heb ik patiënten en hun mantelzorgers geïnformeerd.”

Goed geïnformeerd zijn over je eigen aandoening, of die van je partner, kind of familielid, is volgens Kitty van groot belang. “In principe maakt kennis macht. Kennis en inzicht in je aandoening – of dat nu iets is aan je longen, hart of ledematen – zorgen ervoor dat je er makkelijker mee om kunt gaan en dus positiever in het leven staat. Positief in het leven staan verbetert de kwaliteit van leven. In die zin zorgt kennis dus voor een vergroting van de kwaliteit van leven van mensen met een chronische aandoening.”

Eén ding uitdrukking is de familie Van Gorp op het lijf geschreven: “je bent niet ziek, maar je kunt wel ergens ziek van zijn”. Volgens Kitty betekent dit dat je wel een chronische aandoening kunt hebben, maar je vooral een manier van leven moet vinden die daarbij past. “Ik heb zelf geen chronische aandoening, ik ben alleen maar een ouder van en kind van. Dat heeft er wel voor gezorgd dat ik jaren geleden een nieuwe hobby op heb gedaan”, lacht Kitty. “Zo moet je het maar zien.”

Diabetes Vereniging Nederland organiseert in heel Nederland activiteiten, ook in uw buurt. Ontmoet anderen met diabetes en ontvang meer informatie tijdens een Diabetescafe, waar alle ruimte is om ervaringen uit te wisselen. Ook organiseert Diabetes Vereniging Nederland activiteiten voor jonge mensen met diabetes (16 tot 30 jaar), en activiteiten voor sport, voeding en leefstijl.