“Een therapeut moet mensen de tools aanreiken om zelf verder te leren”

Karen Hekking (45) heeft niet aangeboren hersenletsel. Een salmonella-infectie zette haar leven op zijn kop. Omdat ze vooral moeder wilde zijn, nam ze zelf de verantwoordelijkheid voor haar herstel. Met succes.

In 2008 at Karen, net na de afronding van haar chemokuur tegen borstkanker, een broodje ei. Heerlijk! Maar een half uur later werd ze ziek: salmonella. “De meeste mensen die dat overleven herstellen volledig, ik niet. Mijn weerstand was door de chemo’s zo laag dat de bacterie een deel van mijn kleine hersenen kon wegvreten.”

Een week na het eten van het broodje kon Karen niet meer lopen en niet meer praten. Hoe ernstig ze eraan toe was, kreeg ze pas in de gaten toen mensen anders op haar reageerden dan ze gewend was. “Dat is vaak een gevolg van niet aangeboren hersenletsel, het is alsof je niet meer naar jezelf kunt kijken.” De neuroloog twijfelde er niet aan dat ze volledig zou herstellen. Pas na een half jaar werd duidelijk dat ze nooit helemaal de oude zou worden.

Razend

“Fietsen, werken, lezen, praten. Tijdens de revalidatie leek het erop dat ik dat allemaal niet meer zou kunnen. Maar ik geloofde het niet zo, mede door mijn hersenletsel. Ik begreep de zorg vaak niet en voelde mij niet begrepen. Gelukkig kan ik na acht jaar zeggen dat ik veel heb geleerd en toch weer kan fietsen, lezen en praten. En misschien kan ik op een dag ook weer werken.”
Dat heeft ze vooral aan zichzelf te danken. Lange tijd liet Karen het maar gebeuren. De knop ging om toen het revalidatiecentrum haar adviseerde om zijwieltjes aan te vragen voor haar fiets. “Ik had jonge kinderen en schaamde me voor zijwieltjes. Omdat ik dacht dat er niets anders op zat, belde ik toch de gemeente. Die kon me niet helpen aan zijwieltjes, wel aan een scootmobiel. Razend was ik: dat ging ik echt niet doen.”

Oefenen

Karen nam het heft in eigen hand. “Door de kanker wist ik dat het leven eindig was en ik wilde vooral mijn rol als moeder vervullen. Ik ben met alle therapie gestopt en gaan ‘meegroeien’ met mijn kinderen, die destijds nul en vier jaar oud waren. Fietsen bijvoorbeeld, dat wilde ik eerder kunnen dan zij. Dus ben ik gaan oefenen. Gewoon op mijn eigen fiets. En het is me gelukt!” Het vereist wel geduld en doorzettingsvermogen. Zo kostte het Karen vijf jaar om te leren haar hand uit te steken. “Ik houd vol omdat ik weet dat het erin zit. Als je de pogingen waardeert, dan kom je er wel.”

Leren praten

Ook het praten kreeg Karen weer onder de knie, misschien dankzij haar ervaring als logopedist. Dat ze altijd ‘anders’ zal klinken, daar heeft ze vrede mee. “Als ik een dip heb, komt dat door de vermoeidheid die me ineens kan overvallen. Daarop kan ik niet anticiperen.”
De manier waarop ze weer heeft leren praten, kan mogelijk ook anderen helpen. Daarom deelt ze haar ervaringen onder andere met (para)medici in opleiding. “Ik had de kennis maar kwam niet goed bij de informatie. Daarom ben ik op zoek gegaan naar de ‘ruis’ die in het gesprek zat. Vooral de focus op mijn eigen manier van praten bleek een negatieve invloed te hebben. Dus ben ik me meer gaan concentreren op de ander. Wat bedoelt hij of zij nu precies? Dat heeft mij enorm geholpen.”

Om haar eigen belastbaarheid te testen en op te rekken, doet Karen vrijwilligerswerk in een verzorgingshuis en de bibliotheek op de school van haar jongste dochter. “Ik zou best weer willen werken en zoek zo uit hoe ver ik kan gaan.”

Zonder zorg

Sinds een jaar of drie maakt Karen helemaal geen gebruik meer van zorg. “Ik ben alle zorgverleners en de thuiszorg absoluut dankbaar voor de hulp die ik heb gehad, maar op een gegeven moment moet je het weer zelf doen. Heb ik een vraag, dan lees ik er een goed boek over. Of ik praat erover met anderen. Dat verrijkt me.”

Ze vindt zeker niet dat iedereen moet stoppen met zorg. “Dat zou te kort door de bocht zijn. En het is niet altijd makkelijk om zelf regie te nemen. Als je zoals ik door je aandoening niet meer goed naar jezelf kunt kijken, weet je ook niet goed wat je nodig hebt. Stoppen met therapie betekent niet stoppen met leren. Je leert pas echt autorijden nadat je je rijbewijs hebt gehaald. Dat principe geldt hiervoor ook. Een therapeut moet mensen de tools aanreiken om zelf verder te leren.”