“Ga je beperkingen te lijf!”

Jos Donkers (75), vertelt het aan iedereen die het wil horen: “Het is jouw leven, wil je meer kwaliteit dan moet je daar iets voor doen.” Zelf bracht hij dat in de praktijk. Hij pakte zijn overgewicht aan en krijgt nu letterlijk meer lucht.

Jos houdt van mensen. Hij was manager housekeeping in een hotel en werkte mee aan de opzet van nieuwe hotels in binnen- en buitenland. Heerlijk vond hij dat. Op zijn 38^ste kreeg hij de diagnose ‘astmatische COPD’. Daar had hij weinig last van, tot eind jaren 90 zijn klachten verergerden. Jos – die op dat moment in Frankfurt woonde en werkte – moest met zijn gezin terug naar Nederland.

“Ik kreeg enorme hoestaanvallen en viel steeds een fractie van een seconde weg.” Werken was voorgoed verleden tijd, maar Jos was niet van plan om achter de geraniums te gaan zitten. “Ik wilde mijn kennis van chronische ziekten verbreden en delen met lotgenoten. Dat wist ik meteen.” Hij sloot zich aan bij het LED-team van het Longfonds. Een groep longervaringsdeskundigen die hun verhaal willen delen met anderen. Het bracht hem bij allerlei bijeenkomsten en organisaties, waar hij meedacht over het verbeteren van de zorg voor mensen met longziekten. “En dat doe ik nog steeds met hart en ziel.”

Kwaliteit van leven

Ondertussen moet hij ook omgaan met zijn eigen ziekte. “Best moeilijk”, vindt hij. Daarom heeft hij veel respect voor mensen die ondanks hun benauwdheid deelnemen aan een intensief revalidatieprogramma. Zelf revalideerde hij drie keer bij CIRO in Horn, een revalidatiecentrum voor chronisch orgaanfalen waar hij ook zitting heeft in de cliëntenraad. “De revalidatie is heel persoonsgericht en geeft het merendeel van de patiënten meer kwaliteit van leven. Daarom is mijn advies aan iedereen die eraan toe is: maak er werk van als je die trap niet meer op kunt of niet meer kunt deelnemen aan activiteiten die je leuk vindt. Ga je beperkingen te lijf!”

Eigen doelen

Twee jaar geleden moest als gevolg van maculadegeneratie een oog worden verwijderd. “Een enorme klap en mijn COPD speelde erg op. In goed overleg met de longarts heb ik andere medicatie geprobeerd. Dat leverde weinig op. Daarom ben ik gestart met revalidatie. Acht weken lang, iedere dag.” Een team van deskundigen maakte samen met Jos een plan van aanpak. Ook zijn eigen doelen kregen daarin een plek. De belangrijkste was gedragsverandering. “Ik had veel overgewicht en dat moest aangepakt worden.”

Nieuwe garderobe

Samen met de diëtiste ging hij ervoor. Zijn vrouw deed mee. Na twee weken werd het eerste succes geboekt. “Het werkt echt als je zelf wilt. Door andere voeding, schouderklopjes en goede gesprekken ben ik in tien maanden 24 kilo afgevallen. Ik heb letterlijk meer longruimte, kan beter bewegen en mijn suiker is omlaag gegaan. Daar hoef ik nu niets voor in te nemen. Ik voel me lichamelijk en psychisch beter. Het enige negatieve is dat ik een hele nieuwe garderobe moest kopen!” Die positieve ervaring deelt Jos met alle patiënten die het willen horen. “Als ik vervolgens zie dat anderen succes hebben, doet me dat wat.”

Gat

Vol lof is Jos over de ondersteuning van alle zorgverleners van het revalidatiecentrum tijdens het verblijf. “Ook op andere plekken in Nederland is dat prima geregeld, maar daarna val je in een gat. Je vervult de opdrachten die je mee naar huis krijgt en daarna houdt het op. Je moet zelf op zoek naar een beweeggroep die je zelf moet betalen, tenzij je een aanvullende verzekering hebt. Verhoudingsgewijs komt onder mensen met COPD meer laaggeletterdheid voor. Het gaat vaak om harde werkers, maar ook om straffe rokers die vroeg uit het arbeidsproces zijn gestapt, een laag inkomen hebben en weinig mensen om zich heen hebben. Dan is dat echt een probleem. Nu ik de kans heb wil ik zorgverzekeraars oproepen om dat op te lossen door aansluitend aan revalidatie bij COPD een financieringsstructuur voor beweegactiviteiten in te richten.”

Beweegroutine

Wat Jos helpt, is dat hij samen met zijn vrouw een vaste beweegroutine heeft. “We wandelen elke dag anderhalf uur. Meestal door de stad, dan drinken we een kopje koffie en gaan we weer naar huis. De ziekte verdwijnt er niet door, maar mijn spieren worden sterker en daardoor gaat het beter.” Naast het wandelen, houdt het vrijwilligerswerk Jos actief. Twee keer per maand helpt hij bij de creatieve activiteiten in het revalidatiecentrum. En als longervaringsdeskundige doorkruist hij het hele land. Geraniums? Niets voor Jos!

Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) organiseert in heel Nederland Longpunten, ook in uw buurt. Dit zijn maandelijkse bijeenkomsten voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Meestal draait de ontmoeting om een onderwerp waarover een kenner vertelt. Er is alle ruimte om ervaringen uit te wisselen.