“De knop moet bij jezelf eerst omgaan”

Jolanda is 43 jaar oud en woont met haar man in Venhuizen, in West-Friesland. Ongeveer tien jaar geleden, toen ze pas 33 jaar oud was, kreeg ze de diagnose COPD. “Ik wist wel dat er iets aan de hand was, maar ik stak mijn kop in het zand. Toen ik eenmaal wist dat ik COPD had, hield ik alsnog mijn mond. Ik schaamde me te erg voor het feit dat ik nog steeds rookte en dat het me maar niet lukte om te stoppen.”

Een dagje uit met haar zus en moeder, bezig zijn met make-up en kleding en lekker meezingen met Nederlandstalige muziek: de 43-jarige Jolanda probeert nog volop van het leven te genieten. Helaas heeft ze een lijf dat niet zo goed meewerkt. Ze herinnert zich de diagnose COPD nog als de dag van gisteren. “Ik voelde me al een tijd erg beroerd, maar was bang voor wat er mogelijk met me aan de hand was. De huisarts stuurde me tot drie keer toe naar huis met antibiotica, maar niets hielp. Uiteindelijk bleek bij de longarts in het ziekenhuis dat het mijn longen waren.”

Jolanda kreeg direct medicatie, al hield ze dat voor de buitenwereld verborgen. “Een kettingroker met COPD, zie je het voor je? Ik schaamde me dood dat ik niet kon stoppen met roken ondanks de diagnose.” Jolanda’s gezondheid ging achteruit en tot twee keer toe lag ze voor langere tijd in het ziekenhuis aan een zuurstof-infuus na een bacteriële infectie. Toch lukte het stoppen met roken niet, ondanks verschillende pogingen.

‘Stop nooit met stoppen’

Vierenhalf jaar geleden ging het helemaal mis. Jolanda werd na een acute ziekenhuisopname drieënhalve week in een kunstmatige coma gehouden en lag aan de beademingen op de intensive care. “Mijn longarts zei altijd tegen mij: stop nooit met stoppen Jolanda. De laatste keer dat ik van de IC kwam gaf ze aan dat ik nu geen keuze meer had: het was stoppen met roken of mijn doodvonnis tekenen.” De waarschuwing van haar longarts drong tot Jolanda door, maar de echte doorslag kwam door haar familie. “Hoe zwaar mijn familie het had toen het zo slecht met me ging, dat was echt een trigger voor me. Dat wilde ik hen niet nog eens mee laten maken. Ook voor mijn man was het verschrikkelijk.”

Bij Jolanda ging de knop om. Een meevaller: door de lange ziekenhuisopname is ze al een paar weken clean en lukt het haar voor het eerst om blijvend te stoppen. “Ik was nog zo beroerd toen ik uit het ziekenhuis kwam, ik moest niet eens aan sigaretten denken. Daardoor kostte het me gelukkig weinig moeite om te stoppen: ik kwam rookvrij het ziekenhuis uit en heb sindsdien geen sigaret meer aangeraakt.”

Zelf aan de slag met oefenen

Maar stoppen met roken is niet het enige dat moet gebeuren. Jolanda’s lichaam is zwak na de ziekenhuisopname, dus moet ze revalideren. “Ik werd in juli ontslagen uit het ziekenhuis, maar kon pas in oktober terecht bij de longarts voor het revalidatieprogramma. Dat vond ik veel te lang duren, dus heb ik aan de fysiotherapeut gevraagd of ik eerder mocht beginnen. Dat kon gelukkig: in augustus zijn we heel rustig gestart met een aantal simpele oefeningen. In totaal heb ik een half jaar in de revalidatie gezeten.”

Wat kan ik nog?

Hoewel Jolanda zich na het revalideren beter voelde en het met haar gezondheid ook beter ging, heeft ze het gevoel dat haar gezondheid de laatste paar maanden weer achteruit aan het gaan is. “Ik heb daarom besloten om weer te gaan revalideren, dit keer bij een in COPD en astma gespecialiseerd centrum, Heideheuvel in Hilversum. Daar verblijf ik tien weken intern doordeweeks, in de weekenden kan ik naar huis. Natuurlijk is het niet leuk om mijn man te moeten missen, maar het is ook goed. Hij heeft een eigen bedrijf en is daarnaast mantelzorger voor mij, dat kost veel energie. ‘Ik denk dat ik vooral ga slapen als jij weg bent’, grapte hij al.”

“Natuurlijk moet ik realistisch zijn: ik ga na afloop van dit revalidatietraject niet de marathon kunnen rennen. Op dit moment kan ik geen zeshonderd meter lopen zonder meerdere keren te stoppen. Na het revalidatietraject bij Heideheuvel hoop ik die zeshonderd meter te kunnen lopen zonder te hoeven stoppen.”

Voordat Jolanda ziek werd, was ze bezig met een opleiding tot imago styliste en professioneel visagiste. Vanwege haar COPD moest ze daarmee ophouden, en dat doet haar ruim tien jaar later nog steeds verdriet. “Make-up en kleding zijn mijn grootste passie, ik had daar graag mijn werk van gemaakt.”

‘Stilzitten? Niets voor mij’

Ook andere dagelijks dingen zijn voor Jolanda niet meer vanzelfsprekend. “Ik ben dol op Nederlandse muziek, lekker meezingen en dansen. Maar na anderhalf nummer meezingen ben ik bekaf en als ik twee tellen mee kan dansen, dan houdt het op. Dat vind ik heel jammer, dat maakt me soms verdrietig.”

Haar ziekte betekent dat een dagje naar Amsterdam met haar moeder en haar zus voelt als een ‘wereldreis’. “Binnenkort hebben we weer een uitje gepland. Ik heb mijn moeder en mijn zus al laten weten dat ik wel een rollator meeneem, anders hou ik het niet vol. Mijn vader stelde voor dat ik de rollator die bij hen in de schuur staat wel mag gebruiken. Maar daar komt volgens mijn man niets van in. ‘Je bent nog veel te jong, je gaat niet met zo’n oud lor lopen. We kopen wel een nieuw, hip model!’, zei hij.”

Ondanks dat Jolanda afgekeurd is om te werken, zit ze niet stil. Zo is ze onder andere vrijwilligster bij het Longfonds, waar ze medeorganisator is van het Longpunt bij haar in de buurt en als ervaringsdeskundige meedenkt bij verschillende projecten. “Als je de hele dag op de bank gaat zitten wordt je wereld erg klein. En je wordt er ook niet bepaald vrolijker op. Bezig blijven, onder de mensen blijven, dat vind ik belangrijk”

Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) organiseert in heel Nederland Longpunten, ook in uw buurt. Dit zijn maandelijkse bijeenkomsten voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Meestal draait de ontmoeting om een onderwerp waarover een kenner vertelt. Er is alle ruimte om ervaringen uit te wisselen.