“Het online COPD-programma geeft me rust en zelfvertrouwen”

Sinds zijn ziekenhuisopname en revalidatietraject begin dit jaar moet Jer wennen aan een nieuwe manier van leven. Dertien jaar geleden kreeg hij de diagnose COPD, maar pas sinds kort begint hij echt de impact van de ziekte te ervaren. “Ineens moet ik hulp vragen omdat ik bepaalde dingen niet zelf meer kan doen. Ik wil dat nog helemaal niet: ik ben 72 en in mijn hoofd is alles nog goed.”

Tijdens een vakantie in Duitsland kreeg Jer voor het eerst te maken met problemen aan zijn longen: hij kreeg een hardnekkige longontsteking. Bij terugkomst bezocht hij de longafdeling van het Havenziekenhuis in Rotterdam. Daar kreeg Jer – destijds 60 jaar – te horen dat hij COPD had, een chronische aandoening aan de luchtwegen.

COPD is een chronische aandoening en gaat nooit meer over. De longfunctie (hoe goed je longen werken) van mensen met COPD wordt steeds minder. Ook bij Jer begon de COPD langzaam zijn tol te eisen. “Ik kwam ineens de berg niet meer op, ik was doodmoe. Ik dacht in het begin nog dat het mijn leeftijd wel zou zijn. Maar nee, het waren gewoon mijn longen.”

Opnieuw leren praten

Begin 2016 krijgt Jer opnieuw een zware longaanval, waarvoor hij wordt opgenomen in het ziekenhuis. “Ik was zo slap als een vaatdoek, ik kon helemaal niets meer. Ik was te beroerd om mijn ziekenhuisbed uit te komen om in de kamer iets te lunchen.” Vanwege zijn ernstig verslechterde conditie raadt zijn longverpleegkundige Sandy de Bruin hem aan om te gaan revalideren. Het COPD-revalidatieprogramma van het Havenziekenhuis duurt zes weken en draait niet alleen om het opbouwen van conditie, maar ook om energie beheersing, door ‘beter’ te leren eten en praten. “Ik moest met een logopediste opnieuw leren spreken. Niet zoals vroeger tien woorden in een seconde. Alles moest rustiger. ‘Effe’ is er niet meer bij.”

Vanuit het ziekenhuis krijgt Jer ook de vraag of hij aan de slag wil gaan met MijnCOPDonline. Dat is een online programma gericht op zelfmanagement. “Om de paar weken vul ik in dat programma de zogeheten Ziektelast-meter in. Dat is een vragenlijst over mijn lichamelijke gezondheid en gemoedstoestand. Vervolgens zie ik in een overzicht met gekleurde ballonnen – groen, oranje of rood – hoe het met mij gaat. Een dipje wordt op die manier inzichtelijk, maar ik zie ook als het weer beter met me gaat. Dat geeft me rust en zelfvertrouwen.”

Binnen één dag antwoord

Via MijnCOPDonline kan Jer daarnaast digitaal contact hebben met zijn longverpleegkundige. “De gegevens die ik invul in MijnCOPDOnline kan Sandy ook inzien. Als ik een vraag heb dan kan ik die online aan haar stellen. Meestal heb ik binnen één dag antwoord. Dat is prettig, dan kan ik weer vooruit.”

Ook kan Jer persoonlijke doelen stellen in het programma. “Ik zou graag weer trap kunnen lopen, dus dat heb ik als doel gesteld. Af en toe kom ik een trede hoger, dan lukt het me weer niet. Hoe zwaar het ook is, je moet wel een doel voor ogen houden, anders kom je nergens.”

“Je hoofd is nog goed”

Aan zijn nieuwe manier van leven moet Jer best wennen. “Ineens moet ik hulp vragen omdat ik bepaalde dingen niet zelf meer kan doen. Ik wil dat nog helemaal niet: ik ben 72 en in mijn hoofd is alles nog goed.” Rommelen in de schuur achter zijn werkbank, dat gaat nog wel. Maar het grote werk in en rond het huis, dat doet Jer niet meer. “Om hulp vragen vind ik nog steeds moeilijk.”

Gelukkig heeft de opa van vijf kleinkinderen iets anders gevonden waar hij zichzelf nuttig mee maakt en anderen mee helpt: het repareren van speelgoed. “Ik heb in de keuken een tafel waar ik met allerlei fijn gereedschap speelgoed repareer van mijn kleinkinderen en de kinderen uit de buurt. Ik heb van de week nog een grote hijskraan gerepareerd: de stuurrichting was kapot.” Volgens Jer verzet dat werken met zijn handen zijn gedachte. “Dan ben je minder bezig met jezelf, dat vind ik wel zo fijn.”

Jer hecht er wel waarde aan om over zijn ziekte te praten. “Het valt me op dat er nog veel mensen zijn die weinig over COPD weten. Voor mij is het juist aangenaam als men weet wat mij mankeert, zodat ze begrip hebben voor mijn tragere activiteit. Daarnaast lucht het enorm op om af en toe eens te vertellen wat eraan scheelt en hoe het echt met me gaat.”