“Ik wist niets van longen af”

Huub Piepers wordt tijdens zijn dienstverband als militair met spoed in het ziekenhuis opgenomen met zware astma-aanval, een zogeheten status asthmaticus. Hij is al maanden daarvoor continu aan het hoesten, maar geen huisarts weet wat er precies met hem aan de hand is. In het ziekenhuis blijkt longemfyseem de diagnose, tot grote schrik van Huub.

Huub herinnert zich de dag van de diagnose nog goed. “Na mijn bezoek aan het ziekenhuis kreeg ik een folder met daarop een oude man met een rollator en een fles zuurstof. Dat was het beeld wat er gecreëerd werd: COPD is een ziekte voor oude mensen. Ik was destijds 42, ik werkte nog en stond vol in het leven. Ik kon me in niets met die oude man identificeren.”

Hoestdrankjes en pillen

“Tien november 1994 kreeg ik te horen dat ik longemfyseem had. Longemfyseem vormt samen met chronische bronchitis COPD, oftewel Chronische Obstructieve Longziekte. Ik weet die datum nog precies: sinds die dag rook ik niet meer”, lacht hij.

Huub is 63 jaar oud en woont samen met zijn vrouw in Zeewolde. Hij heeft jaren in dienst gezeten als militair. Ruim twintig jaar geleden begonnen bij hem de klachten. “Ik hoestte al maanden, mijn klachten gingen van kwaad tot erger. Ik bezocht verschillende huisartsenposten op de militaire basis, maar geen enkele arts vond iets. Ik kreeg hoestdrankjes en pillen mee, maar niets werkte.”

Thuis kreeg Huub een zware, uren durende astma-aanval. Met spoed werd de militair opgenomen in het ziekenhuis, waar hij aan het infuus werd gelegd en zuurstof toegediend kreeg. Uit de foto’s van zijn longen die werden gemaakt in het ziekenhuis bleek dat Huub longemfyseem had. “Ik ging naar binnen met een zware hoestaanval en verliet het ziekenhuis met een chronische ziekte.”

“Ik wist niets van de longen af”

De diagnose viel hem zwaar, vertelt Huub. “Ik wist niets van de longen af. Je hebt er twee en je ademt ermee, maar dat is het. De uitleg in het ziekenhuis was ook zo beperkt. Ik kreeg te horen: u bent ernstig ziekt en als u niet stopt met roken, dan zit u over vijf jaar in een rolstoel met zuurstof. Daar schrok ik behoorlijk van. Ik rookte al jaren, maar ik twijfelde geen moment om direct te stoppen nadat ik die diagnose kreeg.”

De eerste paar jaren kost het Huub moeite om zijn ziekte onder controle te krijgen. “Mijn longen waren zo beschadigd dat ik ondanks de medicatie toch zeven keer in het ziekenhuis heb gelegen. Ik had continu last van ontstekingen in mijn longen, ik was zo gevoelig voor bacteriën en virussen.”

Een aantal longrevalidatietrajecten zorgen uiteindelijk voor een stabiele gezondheidssituatie. “Ik genees nooit meer: de kapotte longblaasjes herstellen niet. Longemfyseem is een sluipende ziekte, je gaat langzaam achteruit. Maar zolang mijn longen rustig zijn is het in ieder geval makkelijker om met de ziekte te leven. Ik wil me zolang mogelijk zo voelen als ik mij nu voel.”

Fysieke inspanning

Voldoende beweging is belangrijk voor Huub. Dus wandelt hij dagelijks drie of vier keer per dag minimaal een half uur buiten met zijn hond. Boodschappen doet hij op de fiets.

Afgelopen zomer besloot Huub het hele huis van buiten nog een keer te verven. “Ladder op, ladder af. Na die week was ik vijf kilo kwijt en was ik zo afgezwakt. De energie die ik kwijt was geraakt krijg ik niet zo een twee drie weer bijgespijkerd. Ik moest me erbij neerleggen dat zulke fysieke inspanning niet meer voor mij is weggelegd.” En dat laat hem niet koud. “Je wil toch het liefst alles zelf doen, zonder hulp in te schakelen. Maar dat kan nu niet anders”, zegt de ex-militair.

Genieten van de frisse lucht

Huub’s vrouw heeft ook COPD. “Dat schept een band”, lacht hij. “Er zijn dingen die we allebei niet meer kunnen doen, maar juist ook dingen die we juist nog wel samen kunnen doen. Met Oud & Nieuw huren wij een huisje in de duinen om het vuurwerk te ontlopen: van de dampen hebben we allebei te veel last. We nemen de hond mee en genieten samen van de frisse lucht in de duinen. Het is een geluk bij een ongeluk dat we dat samen kunnen delen.”

De folder met de oude man met een rollator en een fles zuurstof die hij in 1994 in zijn handen gedrukt kreeg, is gelukkig verdwenen. Huub werkt zelf ook mee aan publieksvoorlichting over longziekten als vrijwilliger bij het Longfonds. Hij heeft een aantal ervaringsverhalen van mensen onder de vijftig met COPD gebundeld. “Daar heb ik een boekje over uitgebracht, dat gratis aan jonge patiënten uitgedeeld kan worden. Zodat mensen die nog werken en volop in het leven staan, zoals ik destijds, meer houvast hebben.”

Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) organiseert in heel Nederland Longpunten, ook in uw buurt. Dit zijn maandelijkse bijeenkomsten voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Er is alle ruimte om ervaringen uit te wisselen.