“Ik verkocht mijn bedrijf en ging aan de slag met mijn gezondheid”

Harold de Bie (49) handelde in natuursteen en sierbestrating. Hij stak al zijn energie in zijn eigen bedrijf. Maar de problemen met zijn gezondheid bleken niet over te gaan met een pilletje. Zelfs niet na een niertransplantatie. Hij pleegde roofbouw op zijn lichaam en zette daarmee een gelukkig gezinsleven op het spel. Eind 2014 zette hij de knop om.

De ziekte van Harold werd bij toeval ontdekt. “Tijdens een conditietraining met mijn medewerkers, bleek mijn bloeddruk niet te meten. Pas na tien minuten fietsen kwam de bloeddruk langzaam in zicht. Reden genoeg om even langs de huisarts te gaan. Die constateerde een extreem hoge bloeddruk. Een pilletje lost het wel op, dacht ik. Maar een bloedtest wees uit dat er ook iets mis was met mijn nieren. Ik werd doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis en kreeg na diverse onderzoeken de diagnose nefrotisch syndroom.” Dat betekent dat er eiwit ‘weglekt’ via de urine. Als gevolg daarvan kan zich vocht ophopen in de weefsels en buikholte en nemen cholesterol en bloeddruk toe.

Pillen

“In eerste instantie viel het mee”, vertelt Harold. “Met drie pillen per dag had ik het aardig onder controle. Helaas nam het kreatinine-gehalte in mijn bloed na een paar maanden toe. In een half jaar ging ik van drie naar 25 pillen: prednison, immunosuppressiva, antibiotica, kaliumwinners, vochtafdrijvers, fosfaatbinders, enzovoort. Daarnaast moest ik fosfaat-, kalium-, zout- en eiwitarm eten. Door alle medicatie ontstonden weer nieuwe problemen en zo kwam ik in een neerwaartse spiraal.”

Ondertussen moest het bedrijf doordraaien. “Niet werken was geen geld, dus dat was geen optie. Ik zag wel dat ik een probleem had, maar kon het niet oplossen. Mijn vrouw zag het misgaan en dat leidde thuis tot confrontaties. De maatschappelijk werker had ook geen oplossing. Dus probeerde ik door te werken en zo min mogelijk toe te geven aan het ziek zijn. Inmiddels weet ik dat die extra belasting je alleen maar zieker maakt.”

Transplantatie

Twee jaar na de diagnose werd een herpesvirus Harold bijna fataal. Weer thuis liep hij een ommetje, zwaar leunend op de kinderwagen van zijn half jaar oude tweeling. “Buurtgenoten herkenden me gewoon niet en ik wist dat ik het niet zou overleven als ik nog zo’n infectie zou krijgen.” Een niertransplantatie was de enige oplossing. Zijn moeder bleek de meest geschikte donor, maar Harold stelde de transplantatie zo lang mogelijk uit om het bedrijf maar overeind te kunnen houden. “Op 29 november 2012 was het eindelijk zo ver. Ik had mijn bedrijfsactiviteiten inmiddels gehalveerd door een deel ervan te verkopen. De transplantatie was medisch een succes. Na acht dagen mocht ik alweer naar huis. Toch knapte ik niet op.”

De knop om

Twee jaar later waren er nog steeds problemen. ’s Morgens kwam Harold moeilijk op gang, hij had een opgeblazen buik en kon zich slecht concentreren. Zijn bedrijf hield hij ondanks alles gaande. “Tot eind 2014. Het ging echt niet meer. Ik verkocht mijn bedrijf en ging aan de slag gegaan met mijn gezondheid.”

Van dat besluit heeft Harold geen moment spijt gehad. Hij volgde een intensief programma om zijn conditie op te bouwen. “Met hulp van een manueel therapeut, fysiotherapeut, ergotherapeut, mesoloog, dermatoloog en psycholoog. Een druk schema, maar met resultaat. Na vijf maanden was mijn kreatinine goed en ging mijn bloeddruk dalen. Naar aanleiding van een presentatie van een nefroloog stelde ik mijn specialist voor om mijn medicatie aan te passen en sinds november 2015 zit mijn gezondheid echt in de lift.”

Leren van ervaringen

Harold combineert nu de behandeling van nefroloog en fysiotherapeut met Chinese massage en mesologie, een combinatie van reguliere en alternatieve geneeswijzen. Zijn specialist stond daar sceptisch tegenover, maar voor Harold werkt het. “Door de combinatie van behandelingen en het aanpassen van mijn voeding zijn mijn vochthuishouding en stofwisseling verbeterd. Mijn buikomvang is 32 centimeter afgenomen terwijl ik maar een kilo ben afgevallen. Ik voel me beter en kan meer. Bijvoorbeeld een stukje wandelen zonder bang te zijn om maagpijn te krijgen.”

Harold snapt best dat een specialist niet altijd een pasklare oplossing heeft voor de problemen die patiënten ervaren. “Het belangrijkste is dat ze hun patiënten als mens zien, met hen in gesprek gaan en zich open opstellen. Ik heb drie jaar lang getobd na een honderd procent geslaagde niertransplantatie en nu gaat het beter. Wat is de medische verklaring?” Harold is lid van een kennisgroep waarin hij met professionals in gesprek gaat over dergelijke vragen. Door te leren van de ervaringen van patiënten, worden de behandeling en begeleiding beter, hoopt hij. Daarnaast richt hij een stichting op die chronisch zieke ondernemers gaat ondersteunen.