Expeditie Zelfzorg: lessons learned na zeven jaar ervaring met ontwikkeling en implementatie eHealth

Ruim tweehonderd deelnemers deden afgelopen dinsdag 4 oktober mee aan de Expeditie Zelfzorg, het eindsymposium van de stichting Zorg binnen Bereik. De stichting houdt na zeven jaar formeel op te bestaan. Maar niet voordat alle lessons learned na zeven jaar ervaring met ontwikkeling en implementatie van zorg op afstand en eHealth gedeeld zijn met de aanwezige zorgprofessionals, patiënten, wetenschappers en zorgverzekeraars.

In 2009 riepen Philips en Zilveren Kruis Stichting Zorg Binnen Bereik in het leven. Met een maatschappelijke ambitie: het bevorderen van zorg op afstand. Het digitale zorglandschap zag er destijds totaal anders uit, ze schetst Pieter Jeekel, directeur van Stichting Zorg Binnen Bereik bij de opening van het symposium. “Zeven jaar is een enorm lange tijd op eHealth-gebied. De technologische ontwikkelingen gaan zo snel.”

Het doel van de stichting was de ontwikkeling van zorg op afstand faciliteren en versnellen. Daarvoor werd een nieuwe eHealth-toepassing ontwikkeld, genaamd e-Vita, die werd gebruikt voor drie onderzoeksprogramma’s: COPD, diabetes, en hartfalen. Ziekenhuizen, zorggroepen en huisartsenpraktijken uit heel Nederland deden mee aan e-Vita studies. Daarnaast werd in het e-Vita onderzoeksprogramma de haalbaarheid en effecten van een interactief zorgplatform voor chronisch zieken onderzochten, in termen van kwaliteit van leven, gezondheidswinst en doelmatigheid.

Geleerde lessen gebundeld

Die geleerde lessen van de stichting en van de onderzoekers van zes kenniscentra (Kennis Centrum voor Ketenzorg, VuMC, Julius Centrum UMCU, LUMC, RIVM, CeHRes UTwente) zijn gebundeld in de publicatie Beginnen met eHealth? Dit moet u weten. Daarin komen alle onderwerpen aan bod die van belang zijn voor het succesvol ontwerpen, implementeren en opschalen van eHealth-toepassingen: van de ontwikkeling van een platform tot samenwerking tussen disciplines, succesvol projectmanagement en onderzoeksmethodieken.

Terugkijkend naar de afgelopen zeven jaar zijn er veel lessen die de deelnemende zorgorganisatie en de stichting hebben geleerd. “De vraag ‘What’s in it for me?’ moet goed worden beantwoord voor zorggroepen, huisartsen en praktijkondersteuners. Dat is een les die we in alle trajecten geleerd hebben”, aldus Jeekel.

eHealth is geen medicijn

Op het podium tijdens Expeditie Zelfzorg geven betrokken onderzoekers ook inzicht in wat er geleerd is in de afgelopen jaren en de uitdagingen waar we nog voor staan.

Niels Chavannes, hoogleraar bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), en betrokken bij het e­Vita COPD onderzoek:  “Vraag jezelf af bij eHealth: wil je per se een high tech oplossing, of kan een low-tech oplossing met veel impact voor patiënten en zorgverleners ook volstaan?” Ook Chavannes benadrukt dat onderzoekers nog beter kunnen nadenken over de toegevoegde waarde voor bepaalde patiëntgroepen. “De baat om deel te nemen aan een onderzoeksprogramma kan verschillen, mensen met hoge ziektelast kunnen sterker gemotiveerd zijn om een eHealth-toepassing voor hun COPD te gebruiken.”

Ook wordt veel gesproken over de wetenschappelijke bewijsvoering voor eHealth-toepassingen. Ardine de Wit (PhD) doet bij het UMC Utrecht onderzoek naar de kosteneffectiviteit van e-Vita. Volgens haar moeten we afstappen van de klassieke onderzoeksmethodiek. “eHealth-toepassingen veranderen waar je bij staan, terwijl een randomised controlled trail (RCT) vereist dat een tool uitontwikkeld is en niet meer zal veranderen. De technologische ontwikkelingen gaan harder dan de observatietijd in klinisch onderzoek.”

Volgens prof. Lisette van Gemert van Universiteit Twente, die onderzoek deed naar de implementatie van e-Vita, is het essentieel om ook naar het gebruik en verwachting van gebruikers te kijken: “eHealth is geen medicijn, technologie is niet hetzelfde als een tablet of pil voorschrijven.”

Nog een conclusie die volgt uit de paneldiscussie: als de stichting vandaag opnieuw zou beginnen met een platform bouwen, dan zou aansluiting bij grotere eHealth-platformen de strategie zijn, zoals Thuisarts.nl. “Daarmee kan het euvel van weinig mensen bereiken worden geslecht. Dat zou een belangrijke les nu zijn”, aldus Chavannes.

Winnaar eHealth Challenge

Philips en Zilveren Kruis daagden ondernemers en designers in de aanloop naar het symposium uit om een lumineuze innovatie voor chronisch zieken te bedenken. De drie beste innovaties pitchten hun idee tijdens de workshop ‘Begeleiden en verleiden’. Stichting BOZ wil met Samen Fietsen het voor ouderen en minder zelfstandige patiënten leuker en gemakkelijker maken om te bewegen. Met een hometrainer of traptoestel en aangesloten televisie kunnen gebruikers routes uit de eigen vertrouwde omgeving fietsen, ook samen met familie, (klein)kinderen of mantelzorgers.

Annerika Slok presenteerde de Ziektelastmeter COPD, een innovatief instrument dat de ervaren ziektelast van de patiënt met COPD centraal stelt in de behandeling. Veel patiënten die Slok sprak voor haar promotieonderzoek waren enthousiast over de eHealth-toepassing: met de visualisaties van de Ziektelastmeter werden onderwerpen bewuster besproken en kwamen emoties meer ter sprake.

Winnaar van de eHealth Challenge was het idee Move-to-run van het UMC Utrecht en de Utrechtse Hogeschool voor de Kunsten. Albertine de Haan, psychomotorisch therapeut bij het UMC Utrecht en Willem-Jan Renger, onderzoeker bij de HKU, ontvingen een prijs ter waarde van 30.000 euro om hun concept werkelijkheid te maken: een runningtherapie applicatie ter bevordering van de motivatie van bewegen en hardlopen voor mensen met een chronisch psychiatrische ziektebeeld.

Begeleiden en verleiden

Deelnemers aan het symposium gingen tijdens de middag uiteen in workshops om met elkaar te spreken wat er nodig is om eHealth te ontwikkelen met patiënten, op te schalen, en succesvol te implementeren. Bijzonder is ook dat een aantal ervaringsdeskundigen (waaronder Kom Verder ambassadeurs) aanwezig was om hun ervaringen te delen.

De stichting Zorg binnen Bereik houdt op te bestaan, maar de ambitie om eHealth te bevorderen blijft bestaan. Het “begeleiden en verleiden van patiënten” draagt Zorg Binnen Bereik over aan de Coöperatie Zelfzorg Ondersteund. Het oplossen van de laatste platformuitdagingen wordt aan de Patiëntenfederatie Nederland overgedragen, die met het initiatief MedMij al concrete stappen zetten op het gebied van persoonlijke gezondheidsomgevingen. Voor het inbedden van eHealth in het zorgproces wijst Zorg Binnen Bereik InEen aan, voor het bevorderen van het toekomstig zorglandschap het ministerie van Volksgezondheid, en voor het uitdiepen en verspreiden van onderzoeksresultaten ZonMW.

De publicatie Beginnen met eHealth? Dit moet u weten. Lessons Learned na zeven jaar ervaring met ontwikkeling en implementatie van zorg op afstand is te vinden via Stichting Zorg binnen Bereik.