“Ik dacht altijd dat ik tot mijn vijfenzestigste zou blijven werken”

Bertha Maat was 29 en net gestart met een eigen verloskundepraktijk toen ze de diagnose reumatoïde artritis kreeg. Wat doe je wanneer je als jonge vrouw midden in het leven staat en net als zelfstandig ondernemer bent begonnen, maar lichamelijk ineens niet meer alles kan doen?

Het verhaal van Bertha Maat strekt zich uit over meer dan dertig jaar leven met reumatoïde artritis. Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd soorten aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen, waaronder reumatoïde artritis. Ook kinderen en jonge mensen kunnen reuma krijgen. De meeste vormen van reuma zijn behandelbaar, maar niet te genezen.

“Ik was eigenlijk net begonnen in mijn eigen praktijk toen ik de diagnose reumatoïde artritis kreeg”, vertelt Bertha (61), die met haar man, zoon en hond in Boskoop woont. “Naast mijn opleiding tot verloskundige volgde ik ook een studie voor medisch analist. Ik had net een praktijkovername gedaan. Ik was mijn studiebeurs wel aan het aflossen, maar financieel zat ik behoorlijk diep”, lacht Bertha.

Een verzwikte enkel

Ondanks de volle agenda en de financiële spanning, ging het met Bertha’s gezondheid goed. Tot ze eens flink haar enkel verzwikte en hier maar niet van genas. Ze liep op krukken, ging steeds meer pijnstillers gebruiken en kreeg steeds meer onderzoeken. In eerste instantie kwam ze met haar enkel bij een orthopeed terecht. Totdat haar ellenbogen en polsen ook zeer gingen doen.

Uiteindelijk werd in het Leids Universitair Medisch Centrum de diagnose reumatoïde artritis gesteld.  “De specialist zei ‘ik ga u morgen opnemen’. Ik zei “ik dacht het niet, ik heb een eigen praktijk, dat kan ik niet zomaar laten liggen.”

Diagnose: reuma

Het Leids Universitair Medisch Centrum had destijds een eigen reumakliniek in de duinen bij Noordwijk, Sole Mio, met gespecialiseerde verpleegkundigen en ergotherapeuten. Daar werd Bertha opgenomen. “Een van de artsen bij Sole Mio vond dat ik maar op een flatje moest gaan wonen, en dat ik moest stoppen met werken. Dat ik me als patiënt moest gaan gedragen, zo voelde dat voor mij.” Met die arts had Bertha de nodige aanvaringen, vertelt ze. “Ik vertelde hem dat ik zelf graag wilde beslissen wat ik wel en niet meer kon doen, en hoe ik mijn leven wilde inrichten.”

Na de diagnose bleef ze nog een tijd werken als verloskundige. Ook in het holst van de nacht, op flats driehoog, waar geen lift aanwezig was. “Ik begon te merken dat de trap op lopen steeds slechter ging.”

Ze hielp vrouwen thuis met bevallen in bedden die niet verhoogd waren, wat veel van haar vroeg met haar pijnlijke ontstoken knieën. “Ik heb uiteindelijk nog vijf jaar lang gewerkt als verloskundige, maar het was wel heel duidelijk op een gegeven moment dat de hectiek die dat soms opleverde geen goede combinatie was met het hebben van reumatoïde artritis.”

Als twintiger kreeg Bertha contact met medisch professionals voor haar reuma. Ze kijkt terug op een paar specialisten die echt naar haar luisterden en haar wensen meenamen bij de behandeling. “Als ik een medisch probleem heb, zoek ik ondersteuning bij een zorgprofessional. Maar omgaan met de gevolgen is een keuze die ik zelf maak, hoe het in mijn leven past”, aldus Bertha.

Ander carrière pad

Dat ze niet tot haar pensioen kon blijven werken als verloskundige werd steeds duidelijker. Daarom volgde Bertha in de tussentijd een opleiding, zodat ze een onderwijsgraad had en aan een regionaal opleidingscentrum les kon geven aan kraamverzorgenden en studenten verzorging.

“Toen ik in 1995, dus tien jaar na de diagnose reumatoïde artritis, complicaties kreeg, ben ik echt definitief in de WAO beland. Ik was ondertussen al drie keer afgekeurd. Eigenlijk kwamen de emoties en de impact van het definitief stoppen met werken toen pas echt naar boven”, vertelt ze.

Hond als personal trainer

Inmiddels heeft Bertha, ondanks de pijn die ze dagelijks ervaart, manieren gevonden om om te gaan met haar reumatoïde artritis. Haar hond noemt ze haar personal trainer. “Hij zorgt ervoor dat ik op gezette tijden naar buiten ga voor een wandeling, s’ ochtends vroeg en tussen de middag.”

“Wat ik wel mis, is dat ik niet gewoon even de fiets kan pakken, zoals vroeger. Voor ieder klein fluteindje moet ik nu de auto pakken. Ik kan nog net op het dorp komen als ik ga lopen, maar als ik boodschappen moet meenemen, kom ik vervolgens niet meer thuis. Ook omdat de handfunctie van mijn rechterhand zo slecht is”, aldus Bertha. Maar je moet leren leven met de situatie zoals die is, voegt ze daar nuchter aan toe.

Druk met vrijwilligerswerk

“Op mijn tiende had ik altijd het idee dat ik tot mijn vijfenzestigste zou blijven werken. Dat was me op het lijf geschreven”, lacht Bertha. Dat het anders zou lopen, had ze toen niet kunnen bevroeden.

Dat ze tien jaar na de diagnose arbeidsongeschikt werd verklaard, weerhield Bertha er niet van om te werken. Ze is de afgelopen jaren actief als ervaringsdeskundige, binnen het programma patiëntenparticipatie bij ZowMw, als patient research partner bij verschillende wetenschappelijke onderzoeken en als secretaris van de Reumavereniging Gouda.

Ook is ze trainer van de zelfmanagementcursus Reuma Uitgedaagd. “Die training geeft me zo veel voldoening. Soms ga ik over mijn grenzen heen, maar kan ik vervolgens drie dagen met een tevreden glimlach liggen uitrusten. Als trainer van Reuma Uitgedaagd kan ik misschien werken tot mijn vijfenzestigste toch wel halen”, lacht ze.