Anders denken en anders doen

Vrijwel alle patiënten met een chronische ziekte krijgen te maken met leefstijlverandering en omgaan met de gevolgen van een ziekte, zegt medisch psycholoog Veronica Janssen. Zij is verbonden aan het Hart Long Centrum van het LUMC en aan de afdeling Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie van de universiteit van Leiden, en is gespecialiseerd in gedragsverandering bij chronische patiënten.

“Angst, somberheid, langdurige vermoeidheid, aanpassings- en acceptatieproblematiek. Het zijn allemaal emoties en gevoelens waar patiënten met een chronische aandoening mee te maken kunnen krijgen. Als iemand te horen krijgt dat hij of zij chronisch ziek is, heeft dat vaak een grote impact”, zegt Veronica Janssen, die promoveerde met haar onderzoek naar hartpatiënten.

Van schrik naar acceptatie

Naast het omgaan met de gevolgen van een ziekte en de psychosociale kant, krijgen vrijwel alle patiënten ook te maken met aanpassingen van hun leefstijl. Volgens de medisch psycholoog is het bij leefstijlverandering voor mensen met een chronische aandoening belangrijk om rekening te houden met iemands motivatie en vaardigheden, de autonomie van de man of vrouw in kwestie, en de erkenning dat gedragsverandering een proces is dat in fases verloopt.

“Vanuit de medische psychologie zijn er een aantal bruikbare modellen, waarbij we zien dat het proces van leren omgaan met een chronische aandoening uit een aantal fases kan bestaan. Vaak is er eerst enorme schrik, soms zelfs ontkenning, wanneer men de diagnose hoort. Daarna volgt een fase van het leren omgaan met de ziekte.

Ik ben patiënt

Tegenwoordig kijken wetenschappers ook naar ziekte cognities (illness cognitions), gevoelens en gedachten die mensen hebben over ziek zijn, aldus Janssen. Die gedachten kunnen variëren per persoon en in de tijd, en gaan over de duur van de ziekte, het gevoel controle te hebben over de ziekte, de omgeving en de oorzaak van de chronische aandoening. “Sommige patiënten ervaren: ik heb een aandoening gehad, waar anderen zichzelf zien als ziek: ik ben patiënt. Ook de mogelijkheid om aan zelfmanagement te kunnen doen, verschilt van persoon tot persoon.”

Inpassen in je leven

Haar promotieonderzoek ging over leefstijlbegeleiding na hartrevalidatie, in haar functie als medisch psycholoog ziet ze patiënten met verschillende aandoeningen en ziektes, zoals hartaandoeningen, reuma en diabetes. Janssen: “De processen die mensen doormaken zijn vergelijkbaar, ondanks de verschillende chronische aandoeningen. Een patiënt moet een ziekte op de een of andere manier zien in te passen in zijn leven.”

Ook het proces van leefstijlaanpassingen verloopt vaak in fases, beginnend bij bewustwording, gevolgd door motivatie voor verandering en het daadwerkelijke veranderen, van goed voornemen naar actie. Het behoud van gedragsverandering blijft een punt van aandacht, zowel voor patiënten als voor zorgprofessionals, erkent Janssen. “Daarom zijn we ook zo blij met de Benefit studie, die mogelijk is gemaakt met een onderzoekssubsidie van de Hartstichting en ZonMw. Met dit vijfjarige programma onderzoeken we hoe mensen langdurig hun leefstijl kunnen veranderen. We onderzoeken hoe persoonlijke coaching en motivatie werken, wat het beste werkt voor wie, en ook hoe we een omgeving kunnen creëren die meewerkt aan een gezonde leefstijl, bijvoorbeeld middels een loyaliteitsprogramma.”

Persoonlijke doelen werken het best

Janssen: “Als zorgverleners kijken we vaak naar zaken als leefstijl, medicatie, behandeling, maar wat ik altijd een relevantere vraag vind is: hoe ziet herstel er voor jou uit? Dan gaat het veel meer over doelen.”

“Het stellen van concrete doelen is vaak een motivatie om leefstijlaanpassingen te doen. Of dat een groot, ambitieus doel of kleine stap is, verschilt per persoon. Zo begeleide ik een tachtigjarige dame die als doel had gesteld om na een ziekenhuisopname weer genoeg kracht in haar armen terug te krijgen, zodat ze zelfstandig haar rollator in de auto kon doen. Daardoor kreeg ze weer de vrijheid en autonomie terug van voor de opname, wat haar kwaliteit van leven enorm verbeterde.”

“Wat wil iemand in zijn leven? Daar draait het om. Voor een COPD-patiënt kan dat betekenen weer genoeg kracht en conditie hebben om naar zijn favoriete bankje in het park lopen. Voor een ander is het een groot doel zoals een kleinkind zien opgroeien. En doelen kunnen ook geformuleerd worden als voorkomen van situaties, iets wat mensen ten alle tijden willen voorkomen. Ik wil absoluut geen insuline gaan spuiten, of afhankelijk worden van anderen, om maar iets te noemen.”