Zoeken:

“Het patiëntenportaal geeft een gevoel van controle”

Sinds tweeënhalf jaar bewoont Bram Brauer (35) een eigen appartement in Eindhoven. Voor de meeste van zijn leeftijdgenoten is dat niets bijzonders, maar hij moest ervoor knokken. Zijn hormoonhuishouding is sinds zijn kindertijd verstoort en dat levert allerlei problemen op. Met een flinke dosis positiviteit en doorzettingsvermogen vindt hij zijn weg.

“Sinds een maand ben ik betrokken bij De Groene Vlinder, een project dat mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt helpt om als sociaal ondernemer aan de slag te gaan of hun droombaan te vinden”, vertelt Bram enthousiast. Hij ontmoette de initiatiefnemer tijden een VPRO Tegenlicht meet-up en werkt aan een website voor het project. “Het is fijn om zo een steentje bij te dragen en het brengt me in contact met andere mensen.”

Doodop

Dat is belangrijk voor Bram, want hij heeft door zijn aandoening weinig sociale contacten. Als vierjarige is hij geopereerd aan een tumor in zijn hersenen. Daarna werkte de hypofyse, die de hormoonhuishouding aanstuurt, niet meer. “Het tekort aan hormonen wordt aangevuld met medicatie. Als kind had ik er weinig last van. Dat veranderde tijdens mijn studie. Ik had geen energie meer en kreeg problemen met mijn geheugen.” Bram volgde een opleiding tot systeembeheerder en startte met de HBO Netwerkinfrastructuur design. Door gebrek aan energie liep hij daarin vast en zag hij het toekomstbeeld dat hij voor zichzelf had in duigen vallen.

“Puur op wilskracht heb ik nog twee jaar gewerkt als systeembeheerder. ’s Avonds was ik doodop en het weekend had ik nodig om bij te tanken. Ik woonde nog bij mijn moeder en kwam de deur niet meer uit.” Vrienden uit zijn middelbare schooltijd had hij ook niet. Door een vertraagde stofwisseling had Bram als puber al overgewicht en dat maakte hem een makkelijk slachtoffer voor pesters. “Eten werd mijn enige vriendje. Ik ontwikkelde een eetstoornis en ging daarvoor op mijn 24ste in behandeling. Twee dagen per week, een half jaar lang.”

Positief

De afgelopen acht jaar volgde Bram verschillende therapieën om weer zelfvertrouwen te krijgen en om te gaan met zijn emoties. Via internet ging hij steeds op zoek naar nieuwe oplossingen. “Ondanks alles ben ik een positief mens. Lukt iets niet, dan probeer ik wat anders. Dat heb ik van mijn vader denk ik.”

Wanneer hij minder vermoeid is, kan hij meer bewegen en is de verleiding om te eten kleiner. Misschien kan de dosis van zijn cholesterol- en bloeddrukverlagers dan zelfs wel omlaag. Daarom blijft Bram ook zoeken naar medische oplossingen “Via de Hypofyse Stichting en de Schildklier Stichting lees ik wel eens wat, maar de endocrinoloog die ik eerst had wilde nergens aan meewerken. En mijn huisarts wilde niet op de stoel van de endocrinoloog gaan zitten. Op advies van andere patiënten ben ik nu bij een endocrinoloog in Utrecht. We zijn de medicatie anders aan het instellen en hopelijk levert dat meer energie op.”

Eén systeem

UMC Utrecht heeft een patiëntenportaal waarop Bram zijn bloeduitslagen kan zien. “Dat vind ik fijn, het geeft een gevoel van controle. Het zou geweldig zijn om één systeem te hebben waar al mijn hulpverleners en ik in kunnen. Afgelopen zomer had ik een psychose en had ik met de GGZ te maken, naast de lopende contacten met mijn endocrinoloog, huisarts, natuurarts en de thuiszorg.  Toen was ik de regie even kwijt: wie doet nu wat? Zo’n systeem kan daarbij helpen. En ik heb een weegschaal en een bloeddrukmeter die verbonden zijn met een app op mijn telefoon. Dat geeft hele mooie grafiekjes, die ik via zo’n systeem kan delen met de arts. Nu kan ik ze hooguit eens laten zien tijdens een bezoek.”

Dromen waarmaken

Bram krijgt zijn leven steeds beter op de rit. Na een aantal jaren begeleid wonen voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, staat hij op eigen benen en bouwt hij gestaag aan een sociaal netwerk in zijn nieuwe woonplaats. “Zonder zorg zal ik nooit kunnen en een betaalde baan zit er niet in, daar heb ik me bij neergelegd. Met het vrijwilligerswerk voor De Groene Vlinder kan ik me toch nuttig maken. Als de website klaar is, wil ik mezelf ontwikkelen tot coach en anderen helpen om hun droom waar te maken.”

Back to Top